OGŁOSZENIE  O NABORZE KONSORCJANTA DO PROJEKTU NIEKOMERCYJNEGO BADANIA KLINICZNEGO W OBSZARZE CHORÓB RZADKICH (Zespół SAPHO)  z dn. 11.03.2021

Do kogo skierowane jest ogłoszenie?

Ogłoszenie skierowane jest do organizacji/stowarzyszenia pacjentów związanych z badaną chorobą rzadką.

Cele konkursu/naboru:

Wyłonienie Organizacji Pacjenckiej – Konsorcjanta w projekcie niekomercyjnego badania klinicznego i zaangażowanie w zaplanowane przez Lidera Konsorcjum (NIGRiR) działania.

Cele projektu:

Niekomercyjne Badanie Kliniczne mające na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa inhibitora TNF u chorych z zespołem SAPHO.

Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji (Lider Konsorcjum) planuje udział w konkursie Agencji Badań Medycznych na dofinansowanie do projektu niekomercyjnego badania klinicznego w obszarze chorób rzadkich nr konkursu: ABM/2021/1, do którego chce włączyć Organizację Pacjentką w roli Konsorcjanta.

Zaangażowanie konsorcjanta:

Działania mające na celu popularyzację badania i problemu jednostki chorobowe, w tym:

– opublikowanie informacji o badaniu na stronie internetowej stowarzyszenia oraz mediach społecznościowych
-wsparcie procesu rekrutacji poprzez kontakt z zainteresowanymi badaniem pacjentami

Wymagania wobec potencjalnego Konsorcjanta:

Każdy z wymienionych podmiotów, wchodzących w skład Konsorcjum, powinien posiadać zespół, infrastrukturę oraz doświadczenie w działalności na rzecz leczenia lub poprawy stanu zdrowia osób zdiagnozowanych z chorobami rzadkimi.

Lider Konsorcjum i Konsorcjanci wspólnie realizują Projekt, wzajemnie zobowiązani do wspólnego dążenia do osiągniecia celu Projektu. Są w tym zakresie również zobligowani do skoordynowanego działania.

Nie jest dopuszczalne angażowanie jako personelu Projektu pracowników Konsorcjantów przez Lidera Konsorcjum i odwrotnie.  Nie jest dopuszczalne wzajemne zlecanie przez Lidera Konsorcjum zakupu towarów lub usług Konsorcjantom i odwrotnie.

Wzór umowy Konsorcjum – plik do pobrania

Terminy i kontakt:

Zgłoszenia przyjmujemy do 26.03.2021, na e-mail: jagoda.malik@spartanska.pl

Podpisanie umowy Konsorcjum planujemy na dzień: 29.03.2021, a złożenie wniosku projektowego nastąpi najpóźniej 31.03.2021 do godziny 12.00.