Dzień Chorób Rzadkich

Opublikowano 29 lutego 2024, 05:12

Dzień Chorób Rzadkich jest obchodzony na całym świecie zazwyczaj ostatniego dnia lutego każdego roku lub w jego pobliżu, a jego celem jest podniesienie świadomości decydentów i społeczeństwa na temat rzadkich chorób i ich wpływu na życie pacjentów.  Dzień Chorób Rzadkich ma na celu podniesienie świadomości na temat rzadkich chorób, na problemy chorych  w celu rozwiązywania ich codziennych problemów oraz wsparcia wyzwań naukowych i postępów w badaniach nad nowymi metodami ich leczenia.

Na liście chorób rzadkich znajduje się wiele chorób  reumatycznych, m.in.:  eozynofilowej ziarniniakowatości z zapaleniem naczyń, choroba Behçeta , choroba IgG4 zależna, zespół Sjogrena, nawracające zapalenie chrząstek czy choroba Stilla.

Narodowy Instytut Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji  jest członkiem  Europejskiej Sieci Chorób Rzadkich (European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases-ERN-ReCONNET).