Choroby Reumatyczne nie mogą poczekać – Konferencja

Dziś Polska jest na ostatnim miejscu w Europie pod względem liczby leczonych pacjentów reumatologicznych. Odsetek pacjentów leczonych w ramach programów lekowych wynosi mniej niż 5%. To wstyd. Reumatologia – raport otwarcia, który powstał pod kierownictwem prof. Brygidy Kwiatkowskiej, jest dokumentem, który ma pomóc zmienić tę sytuację. „Mam zamiar konsekwentnie go realizować, i z tej realizacji się rozliczać”
– zapowiada prof. Kwiatkowska.

Zdaniem prof. Brygidy Kwiatkowskiej, dobrze działający system musi stać na dwóch silnych
i równoważnych nogach:

• pierwszą z nich jest zwiększona dostępność do programów lekowych, a co za tym idzie większa liczba leczonych pacjentów;
• drugą zaś – wczesne wykrywanie chorób, czyli kompleksowa opieka nad wczesnym zapaleniem stawów.

W piąt­­­­­­ek 25.03.2022 r. o godz. 11.00 w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii
i Rehabilitacji w Warszawie odbyła się konferencja prasowa z udziałem autorów publikacji „Reumatologia. Raport otwarcia”. W raporcie tym zdiagnozowano najbardziej palące aktualnie potrzeby zmian w dziedzinie reumatologii w Polsce. „Najważniejsze w reumatologii jest przede wszystkim uświadomienie społeczeństwu, ale głównie decydentom, że choroby reumatyczne nie są chorobami, które mogą poczekać” podkreślała konsultant krajowa. Jednostki te nie dotyczą, jak zwykło się przyjmować, jedynie pokolenia 75+. Właściwe leczenie, a przede wszystkim diagnozowanie na wczesnym etapie choroby, przynosi nie tylko pozytywne skutki dla samych pacjentów, ale także dla budżetu państwa, pozwalając utrzymać więcej ludzi na rynku pracy. Jednym z rozwiązań zaproponowanych przez prof. Kwiatkowską jest zmiana organizacyjna w opiece zdrowotnej, polegająca na stworzeniu tzw. kompleksowej opieki nad wczesnym zapaleniem stawów, tak aby pacjent z danymi objawami choroby trafił jak najszybciej do reumatologa i został otoczony interdyscyplinarną opieką medyczną, a nie tkwił w systemowych kolejkach. Leczenie włączone na zbyt późnych etapach choroby jest nieefektywne, a także obciąża finansowo kardiologię i onkologię, gdyż nieleczony proces zapalny chorób reumatycznych wpływa na rozwój chorób sercowo-naczyniowych i zwiększa ryzyko nowotworów.

Wśród tematów poruszonych w raporcie znalazła się także dostępność do nowoczesnych technologii medycznych i leków. „Bardzo często czekamy na wprowadzenie nowych cząsteczek do programów lekowych przez rok czy dwa lata. Dobór różnych leków o różnych mechanizmach działania daje nam szansę na efektywność leczenia chorych” mówiła prof. Kwiatkowska, zaznaczając także, że jest grupa pacjentów, dla których lekarze nie mają już propozycji nowych leków do podania.

Zapytana o współpracę z lekarzami POZ konsultant krajowa wskazała, że niestety spotyka się
z niechęcią do współpracy i angażowania w działania w ramach programów lekowych, co w dużej mierze może być wynikiem braku dostępu do odpowiedniej wiedzy na etapie uzyskiwania specjalizacji. „W ramach specjalizacji z medycyny rodzinnej nie ma obowiązkowego stażu z reumatologii, w związku z czym bardzo często lekarze, którzy  kończą specjalizację, nigdy nie widzieli pacjenta chorego na zapalną chorobę reumatyczną”.  Jak wskazuje prof. Kwiatkowska „na 10 pacjentów kierowanych do reumatologa 8 jest z chorobą zwyrodnieniową, a 2 jest z procesem zapalnym”. Dlatego też wśród proponowanych przez nią rozwiązań znalazła się kompleksowa opieka nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów, gdzie w proces diagnostyczny zaangażowany będzie koordynator stanowiący wsparcie lekarza pierwszego kontaktu przy podejmowaniu decyzji o skierowaniu pacjenta do lekarza specjalisty. Pilotażowy etap tego projektu pozwoli uniknąć pacjentom oczekiwania w długich kolejkach do specjalisty, pomagając także reumatologom z mniejszych ośrodków usprawnić dostęp do dobrej diagnostyki. Wnioski z przeprowadzonego pilotażu, wśród których znajdzie się ocena efektywności leczenia, także pod kątem ekonomicznym, zostaną przedstawione decydentom.

Konsultant krajowa wyraziła także swoje zaniepokojenie faktem, iż lekarze reumatolodzy są grupą najrzadziej podpisującą umowy z NFZ, co skutkuje przeniesieniem się ich do prywatnych gabinetów i jeszcze większym ograniczeniem dostępności dla pacjentów.

O potrzebie interdyscyplinarnej współpracy nad pacjentem z chorobami zapalnymi mówiła zaś
dr hab. n. med. Joanna Makowska, prof. UM, zaznaczając jednak, że większość inicjatyw łączących specjalistów z różnych dziedzin powstaje całkowicie oddolnie, wynikając z potrzeby reumatologów,
a nie z systemu ochrony zdrowia. „W przypadku kiedy mamy pacjenta hospitalizowanego możemy sobie pozwolić na w miarę szybkie konsultacje, szczególnie jeśli jest on hospitalizowany w ośrodku wielospecjalistycznym, w klinice, czy w ośrodku wojewódzkim. W przypadku gdy pacjent jest głównie leczony w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej prośba o konsultacje pociąga za sobą stanie pacjenta w kolejnej kolejce i wydłużanie czasu oczekiwania.” Prof. Makowska podała jako wzór prawidłowego rozwiązania problemu interdyscyplinarne kliniki powstające w wielu krajach i skupiające lekarzy specjalistów opiekujących się pacjentami w danej jednostce chorobowej, np. kliniki leczenia zapalenia naczyń, chorób układowych tkanki łącznej czy tocznia. Taki interdyscyplinarny zespół dotyczący pacjentów z chorobą śródmiąższową płuc o podłożu chorób autoimmunologicznych stworzono w Łodzi i jest on finansowany przez dyrekcję jednego ze szpitali klinicznych. Niestety
w innych ośrodkach nie udaje się znaleźć źródeł finansowania takich rozwiązań poza Narodowym Funduszem Zdrowia. „Bardzo dobrze by było gdyby NFZ, tak jak widzi konieczność konsyliów
w przypadku opieki onkologicznej, zauważył również, że w przypadku naszych, tych złożonych, najtrudniejszych pacjentów, konieczne by było stworzenie takiego wsparcia finansowego i ułatwienie pacjentowi, który często jest pacjentem niepełnosprawnym, który ma kłopot z dotarciem do lekarza, żeby mógł przyjechać w takie jedno miejsce i być skonsultowany przez kilku lekarzy, którzy podejmą wspólną decyzję najbardziej dla niego korzystną” postulowała prof. Makowska.

Kolejna współautorka raportu dr n. med. Maria Maślińska skupiła się na roli pacjentów i organizacji pacjenckich w procesie wprowadzania zmian systemowych w dziedzinie reumatologii. „To pacjenci są głosem, który najlepiej słyszą decydenci” podkreśla. Wśród pacjentów specjaliści reumatolodzy zauważają liczną grupę „ludzi aktywnych zawodowo między 30. a 50. rokiem życia. To są już absolutnie świadomi pacjenci z wiedzą wykraczającą daleko ponad to, czego kiedyś oczekiwano od pacjenta – dostosowania się do zaleceń. Pacjent partycypuje w leczeniu, jest świadom tego jak jest leczony, wyraża na to zgodę, ma prawo do zapytania i zrozumienia celu leczenia” mówiła prof. Maślińska. Organizacje pacjenckie zaczynają tworzyć wspólne raporty medyczne, z których coraz częściej korzystają sami lekarze. Pacjent stał się partnerem lekarza, a nie jego przeciwnikiem i jest to zmiana zauważalna na całym świecie.

Opór decydentów przed wprowadzaniem zmian sugerowanych w raporcie został zauważony zaś przez dr. n. med. Marka Tombarkiewicza. „Realizujemy założenia obarczone dużymi problemami finansowymi i organizacyjnymi związanymi z kontraktowaniem i oczywiście staramy się za wszelką cenę zaspokoić potrzeby zdrowotne pacjentów w tej dziedzinie” zaznaczył. Dane za 2021 rok wskazują, że podczas realizacji programów lekowych wykorzystano 98,3% zaplanowanego budżetu. Są zatem środki finansowe, które można by przeznaczać na zwiększanie liczby pacjentów. Spadek wartości terapii biologicznych był kilkudziesięcioprocentowy, a wzrost liczby pacjentów jest raptem kilkuprocentowy. Dr Tombarkiewicz podkreśla, że „ustawowo gwarantujemy, że pacjenci mogą być leczeni w sposób bardzo nowoczesny”. Finansowanie uległo poprawie, coraz więcej jest refundowanych nowoczesnych terapii chorób autoimmunologicznych, ale jednak nadal występują problemy wymagające szybkiej interwencji.

Na zakończenie konferencji prof. Brygida Kwiatkowska, zadeklarowała, że jako konsultant krajowa będzie robiła wszystko, aby zwiększyć dostępność do programów lekowych i leczenia biologicznego. „Jesteśmy ostatnim krajem pod względem liczby pacjentów leczonych w programach lekowych
w Europie. W stwardnieniu rozsianym jest w tej chwili ponad 40% chorych leczonych biologicznie, zaś w reumatoidalnym zapaleniu stawów jest to 3-5% pacjentów.”

Autorzy raportu:

• dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie Reumatologii, Klinika Wczesnego Zapalenia Stawów, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie
• dr hab. n. med. Maria Majdan, Katedra i Klinika Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Samodzielny Państwowy Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
• dr hab. n. med. Joanna Makowska, prof. UM, konsultant wojewódzka w dziedzinie Reumatologii, Klinika Reumatologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Regionalne Centrum Wczesnej Diagnostyki Reumatologicznej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. WAM – CSW
• dr n. med. Maria Maślińska, Klinika Wczesnego Zapalenia Stawów, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie
• dr n. med. Marek Tombarkiewicz, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie