I Światowy Dzień Chorób Reumatycznych u Dzieci i Młodzieży

 

 

W tym roku, po raz pierwszy, 18 marca został ogłoszony I Światowym Dniem Chorób Reumatycznych u Dzieci i Młodzieży [World Young Rheumatic Diseases (WORD Day)].

Święto ustanowione zostało przez  PReS (Pediatric Rheumatology European Society  – Europejskie Stowarzyszenie Reumatologów Dziecięcych) i ENCA (European Network for Children with Arthritis – Europejska Sieć Stowarzyszeń Dzieci Chorych na Zapalenia Stawów)

Z założenia ma to być wydarzenie, które odbędzie się tego samego dnia każdego roku jako międzynarodowy dzień świadomości dla dzieci i młodych dorosłych żyjących z chorobami reumatycznymi. Kluczowe przesłania na ten rok to fakt, że dzieci i młodzież również chorują na choroby reumatyczne o czym często się zapomina, kojarząc reumatyzm z dojrzałym wiekiem. Te same choroby, które dotykają osoby starsze, są również zagrożeniem dla najmłodszych.  a wczesna interwencja może mieć wpływ na osiągane u nich wyniki leczenia. Celem Dnia WORD jest podniesienie świadomości i poziomu wiedzy rodziców, lekarzy specjalistów, lekarzy pierwszego kontaktu, nauczycieli i ogółu społeczeństwa, aby pomóc we wczesnych diagnozach i szybko skierować chore dziecko do wyspecjalizowanych ośrodków reumatologii dziecięcej. Ustawodawcy Dnia WORD mają nadzieję, że dzięki międzynarodowym sieciom PReS i ENCA zostaną zaprojektowane i wdrożone przez lokalne komitety organizacyjne, w każdym kraju, różne lokalne imprezy, które będą prowadzone w szpitalach, uniwersytetach i miejscach publicznych (np. szkoły, muzea, centra miast). Przewiduje się, że będą one obejmować stoiska i inne wydarzenia informacyjne, rozmowy i wywiady z pacjentami, szkolenia dla pracowników służby zdrowia, warsztaty „edukacji rówieśniczej” z udziałem np. studentów medycyny. Dzień WORD obejmie również szereg kampanii w mediach społecznościowych, w tym „głos” poszczególnego pacjenta i organizacji pacjentów, organizacji charytatywnych wspierających pacjentów, promocyjne filmy edukacyjne, wywiady radiowe i telewizyjne z pacjentami i lekarzami. Materiały wspierające prowadzenie tych wydarzeń będą dostępne w odpowiednim czasie na stronach internetowych PReS i ENCA.

Wielu ludziom trudno wyobrazić sobie, jak wiele dzieci cierpi na choroby reumatyczne. To ponad  100 różnych jednostek chorobowych, obejmujących cały układ ruchu oraz niekiedy oczy i narządy wewnętrzne. Przyczyny większości z nich nie znamy. Najczęstszą wśród chorób reumatycznych u dzieci jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Chorobę można rozpoznać, gdy zapalenie stawów rozpoczyna się przed 16-tym rokiem życia i trwa nieprzerwanie przez okres minimum 6 tygodni. Nieznana jest etiologia tych zapaleń, diagnostyka przebiega przez wykluczenie właściwych innym chorobom przyczyn. Warto przy tym wspomnieć, że młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów ma aż siedem tzw. „manifestacji klinicznych”, co czyni walkę z tą chorobą jeszcze większym wyzwaniem. Zachorowalność na MIZS wynosi w Polsce 5 – 9/100000 rocznie. Aktualne wytyczne dotyczące leczenia poszczególnych manifestacji klinicznych młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) w określeniu „treat to target” skupiają się przede wszystkim na osiągnięciu remisji klinicznej aktywności choroby zdefiniowanej jako parent- and child-acceptable symptom state, a więc przy ścisłej współpracy z rodzicami. Pozostałe choroby reumatyczne to choroby rzadkie bądź ultrarzadkie, dlatego skuteczna i szybka ich identyfikacja jest trudna. Często nie kojarzą się z reumatologią. Nie powinna więc dziwić ich niska wykrywalność. Stanowią wyzwanie dla medycyny i wymagają szerokiej oraz kosztownej diagnostyki.

Klinika Reumatologii Wieku Rozwojowego działa przy początkowo Instytucie Reumatologii przekształconym następnie w Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji  od samego początku funkcjonowania Instytutu, a więc od 1951 roku.  W ostatnich latach w Klinice rokrocznie hospitalizowanych było około 2300 chorych , a w  Poradni przyjmowanych jest około 5000 chorych rocznie, wliczając konsultacje chorych z innych szpitali. Warto zaznaczyć, że tylko 40% wszystkich pacjentów pochodziło z województwa mazowieckiego.

Klinika dysponuje 40 łóżkami, nad chorymi czuwa 10 wyspecjalizowanych lekarzy oraz doświadczony personel pielęgniarski. Klinika współpracuje z wszystkimi oddziałami reumatologii dziecięcej w Polsce w zakresie opracowania  diagnostyczno-leczniczych rekomendacji w chorobach reumatycznych u dzieci oraz bazy naukowej dzieci objętych leczeniem „biologicznym”. W Klinice było leczonych lekami „biologicznymi” w programach lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia i w ramach jednorodnych grup pacjentów około 300 dzieci, a więc najwięcej dzieci w Polsce.

W Klinice, oprócz standardowej opieki medycznej, prowadzone są wielokierunkowe badania naukowe, głównie  nad przedstawieniem niekiedy bardzo zróżnicowanego i nietypowego obrazu klinicznego oraz ustaleniem priorytetów diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych u dzieci. Celem tych badań jest maksymalne ograniczenie możliwej niepełnosprawności pacjentów.                                                                                                                                                                                                                     Do zadań Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego należy również działalność dydaktyczna głównie w ramach szkoleń i kursów organizowanych przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego., ale także przez towarzystwa naukowe.

W Klinice prowadzone są ponadto szkolenia indywidualne lekarzy specjalizujących się zarówno w dziedzinie pediatrii, jak i reumatologii. Rocznie szkoli się tu  około 100 przyszłych specjalistów pediatrów i reumatologów.

Klinika współpracuje m.in. z Centrum Zdrowia Dziecka, Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, innymi ośrodkami akademickimi i szpitalami pediatrycznymi w Polsce, a także z  PRINTO – Paediatric Rheumatology International Trial Organization , IMACS – International  Myositis Assessment and Clinical Research. Klinika reprezentowała Polskę w Stałym Komitecie ds. Pediatrii EULAR (European League Against Rheumatism) , uczestniczyła w pracach  Rady Głównej Jednostek Badawczych w Polsce,  pracach Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz Zespołu ds. Reumatologii Dziecięcej przy Konsultancie Krajowym ds. Reumatologii.

Młodym pacjentom stworzono tu bardzo przyjazne warunki. Oddział  jest zaprojektowany w taki sposób, by pacjenci mieli możliwość wspólnej zabawy, nauki i spotkań z bliskimi. Na oddziale znajduje się świetlica wyposażona w różnego rodzaju zabawki, książki i gry. By zminimalizować dyskomfort towarzyszący pobytowi młodych pacjentów w Klinice, sale pacjentów zostały wyposażone w meble specjalnie dostosowane do dziecięcych potrzeb, a ściany pokryto żywymi pastelowymi barwami i wizerunkami postaci z bajek.

Dzieci mają również możliwość kontynuowania nauki w przypadku dłuższego pobytu w Klinice. Na terenie Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji działa Zespół Szkół Specjalnych nr 94 (szkoła podstawowa i gimnazjum).

Warto wspomnieć, że dzięki m.in. inicjatywie byłych małych, a już dorosłych pacjentów Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego jeszcze wtedy Instytutu Reumatologii, w 2008 roku zostało założone  Stowarzyszenie „3majmy się razem” , które ma za zadanie aktywnie wspierać chorych „reumatycznie”: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny.