Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie uczestniczy w sieciach ERN ReCONNET i ERN RITA. Współpraca ośrodków europejskich ułatwia dostęp do specjalistycznej wiedzy w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich oraz złożonych.
Wymiana wiedzy, współpraca kliniczna, badania i edukacja.
„Podróżuje wiedza, a nie pacjent”.
Sieć łączy ośrodki eksperckie, lekarzy, badaczy i przedstawicieli pacjentów. Wspiera konsultacje interdyscyplinarne, rozwój standardów opieki, rejestrów oraz edukację. NIGRiR pełni również funkcję polskiego Krajowego Punktu Kontaktowego sieci.
Współpraca w obszarze niedoborów odporności, chorób autozapalnych i autoimmunologicznych. Profil NIGRiR w tej sieci obejmuje reumatologię dziecięcą.
Jako krajowy punkt kontaktowy NIGRiR łączy działania europejskiej sieci z polskim systemem ochrony zdrowia. Wspiera współpracę między specjalistami, organizacjami pacjentów i instytucjami, upowszechnia narzędzia ERN oraz informacje o możliwościach konsultacji, rejestrach i działaniach edukacyjnych.
Przedstawicielka: prof. dr hab. n. med. Marzena Olesińska
Zastępczyni: dr hab. n. med. Maria Maślińska, prof. NIGRiR
NIGRiR współkoordynuje grupę chorobową MCTD w ERN ReCONNET. Współkoordynatorami są Marzena Olesińska i Benjamin Chaigne. Grupa rozwija współpracę badawczą i edukacyjną, m.in. w obszarze wczesnego rozpoznawania choroby, oceny trwałych następstw i udziału pacjentów w badaniach.
Działalność sieci łączy grupy chorobowe (Disease Groups) i grupy przekrojowe zajmujące się edukacją, rejestrami, badaniami, jakością opieki oraz partnerstwem z pacjentami.
Grupy chorobowe — rozwijają wiedzę i inicjatywy dotyczące poszczególnych chorób; przedstawiciele pacjentów uczestniczą w ich pracach.
Grupy robocze — edukacja i szkolenia; rejestry i e-zdrowie; badania i jakość opieki; partnerstwo pacjentów; młodzi specjaliści (ERN ReCONNET Young).
Krajowe punkty kontaktowe (National Hubs) — wspierają reprezentację sieci, upowszechnianie wiedzy i integrację jej działań z krajowymi systemami ochrony zdrowia.
Clinical Patient Management System to bezpieczna platforma do omawiania złożonych przypadków przez wielodyscyplinarne zespoły ekspertów z różnych krajów. Jej nowa wersja ułatwia współpracę między ośrodkami, w tym z udziałem zaproszonych specjalistów.
Zasady CPMS 2.0 ↗Europejska infrastruktura służąca harmonizacji zbierania danych o rzadkich chorobach tkanki łącznej. Wspólne standardy danych umożliwiają porównywanie przebiegu chorób, ich manifestacji i wyników opieki oraz wspierają badania wieloośrodkowe.
Informacje o rejestrach ↗Prace nad sygnałami ostrzegawczymi, które mogą ułatwiać wcześniejsze podejrzenie rzadkiej choroby i terminowe skierowanie do odpowiedniego specjalisty. W sieci rozwijane są inicjatywy dla kolejnych grup chorób, w tym dla mieszanej choroby tkanki łącznej.
Narzędzia kliniczne ↗Opracowywanie modeli organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, uwzględniających udział wielu specjalistów, współpracę ośrodków i perspektywę pacjenta. Jednym z obszarów prac jest ścieżka opieki w twardzinie układowej.
Projekt RarERN Path ↗Rozwijanie standardów przechodzenia pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi: kompetencje zespołów, współpraca specjalistów, narzędzia wspomagające decyzje i mierniki jakości opieki.
Zespół ds. opieki przejściowej ↗Wspólne opracowania dotyczące praktyki klinicznej, przeglądy wytycznych, narzędzia wspierające decyzje oraz wymiana dobrych praktyk organizacyjnych. Opracowania powstają z udziałem ekspertów i przedstawicieli pacjentów.
Wytyczne i narzędzia ↗W Warszawie prowadzono prace eksperckie nad narzędziem oceny nieodwracalnego uszkodzenia narządowego w mieszanej chorobie tkanki łącznej, z udziałem międzynarodowych ekspertów i przedstawicieli pacjentów.
Przy złożonym problemie diagnostycznym lub terapeutycznym pacjent może porozmawiać z lekarzem prowadzącym o potrzebie konsultacji eksperckiej.
Zespół medyczny ocenia, czy konsultacja w ramach europejskiej sieci jest wskazana i możliwa zgodnie z jej zasadami.
Uprawniony ośrodek może skorzystać z CPMS, przestrzegając zasad ochrony danych oraz wymaganej zgody pacjenta.
Przedstawiciele europejskich organizacji pacjentów (European Patient Advocacy Groups, ePAG) uczestniczą w grupach chorobowych, webinarach, projektowaniu materiałów i inicjatywach poprawy jakości opieki. W grupie MCTD uczestniczą m.in. Magdalena Ciupera i Vera Guimarães.
Zwykle nie. Konsultacja może polegać na zdalnym omówieniu przypadku przez ekspertów z różnych krajów. Ewentualne leczenie transgraniczne podlega osobnym zasadom.
ERN ReCONNET prowadzi edukację lekarzy, innych profesjonalistów medycznych oraz przedstawicieli pacjentów — w formule szkoleń internetowych, kursów, kongresów i wymian między ośrodkami. Część materiałów jest dostępna bezpłatnie online.
Kurs dotyczący rzadkich chorób tkanki łącznej: moduły poświęcone poszczególnym grupom chorób, oparte na wiedzy ekspertów i perspektywie pacjentów.
Program wymiany: krótkie pobyty edukacyjne w ośrodkach należących do sieci, ułatwiające przenoszenie dobrych praktyk.
Szkolenia dotyczące opieki przejściowej: przygotowanie zespołów do organizowania ciągłości opieki między pediatrią a medycyną dorosłych.
Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji
ul. Spartańska 1, 02-637 Warszawa
Oficjalny adres do kontaktu w sprawach polskiego National Hub.
Przedstawicielka: prof. dr hab. n. med. Marzena Olesińska
marzena.olesinska@spartanska.pl
Zastępczyni: dr hab. n. med. Maria Maślińska, prof. NIGRiR
maria.maslinska@spartanska.pl
Informacje o ERN RITA: profil ośrodka NIGRiR ↗