Edukacja, Relacje Rodzinne i Relacje Społeczne w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS).

                     

Osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów stworzyły wielowątkowy obraz przedstawiający wpływ RZS na codzienne życie oraz społeczne aspekty funkcjonowania z tą chorobą. Został on zaprezentowany w najnowszym raporcie „Codzienność z RZS”.  

I rzeczywiście dokument ten w znaczący sposób poszerza naszą dotychczasową wiedzę na temat „jakości życia” osób chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów. Najważniejsze wyniki badania, ze społecznego punktu widzenia, można zawrzeć w akronimie ERS: E jak edukacja, R jak rodzina –relacje rodzinne i S jak społeczeństwo – relacje społeczne.

E jak edukacja. Badani dość dobrze oceniają swoją wiedzę na temat RZS. Niestety szczegółowe pytania dotyczące terapii lub samego przebiegu choroby pokazują, że w wielu przypadkach wiedza badanych nie jest oparta na faktach, a na mitach, jak chociażby ten, że RZS jest chorobą wyleczalną. Ale w edukacji osób z RZS nie chodzi tylko o zwiększenie poziomu ich wiedzy na temat choroby, ale także pojmowanie edukacji na jej temat w jej ciągłym procesie. Choroba będzie im towarzyszyła do końca życia. Jednak  dzięki rozwojowi medycyny, co jakiś czas, pojawiają się nowe formy terapii RZS.

R jak rodzina. Bardzo pozytywnym elementem zbadanych postaw osób z RZS jest to, że ich zdaniem, w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważne w chorobie przewlekłej, ponieważ choroba jest obecna we wszystkich relacjach przez cały czas. A im szybsza akceptacja i świadomość całożyciowego charakteru choroby, która będzie zmienna w czasie, tym lepiej dla bliskich relacji, które osoba z RZS tworzy z innymi.

S jak społeczeństwo. Wyniki badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Właśnie to nastawienie samych chorych jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze. Chorzy nie chcą rezygnować z niczego, choć choroba ich fizycznie stopniowo ogranicza.

Co należy poprawić, aby osobom z RZS żyło się lepiej?

Z informacji przekazanych przez pacjentów wynika przede wszystkim, że choroba nadal nie jest prawidłowo leczona. Tylko 56% chorych przyjmowało metotreksat lub inne leki modyfikujące przebieg choroby, a aż 16% chorych stosowało glikokortykosteroidy. Z tego też powodu aż 73% chorych odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe, 68% chorych miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a aż 75% chorych odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu. Co druga osoba z RZS zgłaszała objawy depresji. 69% chorych sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54% niepokój i stany lekowe będące dokuczliwe lub uciążliwe w stopniu zdecydowanym, mając wpływ na jakość codziennego życia. Dane te świadczą o tym, że nadal w przypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku i nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego. A jak widać takie badanie powinno być wykonywane standardowo podczas wizyty pacjenta. – podsumowała prof. Brygida Kwiatkowska Zastępca Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych. Jednym z najważniejszych elementów skutecznego leczenia tej choroby jest dobra współpraca między pacjentem i lekarzem. Niestety tylko w co trzecim (38%) przypadku decyzja o wyborze terapii została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta.

Źródło wiedzy i zaufanie wobec personelu

Duże zaufanie do lekarza reumatologa, jako źródła wiedzy na temat RZS, ma trzech na czterech badanych (łączna liczba wskazań w tej kategorii – 73%), przy czym czterech na dziesięciu (41%) badanych ma bardzo duże zaufanie. Niestety znacznie gorzej przedstawia się to w przypadku lekarza pierwszego kontaktu, do tej grupy aż 60% chorych ma bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie, a tylko 10% bardzo duże zaufanie. Podobnie wyglądała ocena pielęgniarek, gdyż aż 65% pacjentów zgłosiło do nich bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie. Dane te wskazują na małą wiedzę lekarzy rodzinnych i pielęgniarek na temat RZS i konieczność przeprowadzenia szkoleń w tych grupach zawodowych. – oceniła prof. Kwiatkowska. Opinię tę podzielają sami pacjenci.

Marek Tombarkiewicz, Dyrektor NIGRiR, wyrażając uznanie dla wysokiej oceny merytorycznej lekarzy reumatologów, wyraził swoją obawę dotyczącą źródła wiedzy pozyskiwanej przez pacjentów, a płynącej z najpopularniejszego chyba aktualnie źródła, czyli Internetu. Niepokojące jest bardzo duże zaufanie pacjentów do wiadomości znajdowanych w Intrenecie. Przysłowiowy Doktor Google może czasem przynieść więcej złego niż dobrego. – ocenił.

Jaka jest rola samego pacjenta?

Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad nią (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii. Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS – komentuje Dorota Minta psycholog kliniczny. Myślę, że akceptacja samej choroby, niejako pogodzenie się z tym, że jest nieuleczalna, ułatwia odnalezienie się w chorobie. – dodaje Anna Jarosz chorująca na RZS od 11 lat.

Jak ocenia autor raportu dr Tomasz Sobierajski, socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego: Model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. „stylu życia” pacjentów, włączając w to, jak zaleca WHO również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta. Z tego powodu niezwykle ważne wydało się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest powstały dokument omawiający codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Cały raport dostarcza niezwykle cennych informacji na temat postrzegania swojej choroby, wiedzy na jej temat i sposobu leczenia, które powinny posłużyć do podjęcia działań poprawiających jakość opieki nad chorymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów. 

O reumatoidalnym zapaleniu stawów

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) wbrew panującym stereotypom atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce. Choroba przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną. Towarzyszą jej stałe zmęczenie, obniżony nastrój, stany lękowe a nawet depresja, które przez otoczenie chorych mogą nie być uznawane za istotne, tymczasem dla samych pacjentów okazują się być wręcz kluczowe. RZS to choroba nieuleczalna, a jednym z głównych celów leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby.

W jaki sposób można pomóc pacjentom w leczeniu RZS?

Skuteczny efekt terapeutyczny w leczeniu RZS jest możliwy, gdy stosujemy leki dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. Jednak przy niepowodzeniu leczenia z użyciem co najmniej dwóch leków modyfikujących przebieg choroby, można zastosować, w ramach programów lekowych, terapie lekami biologicznymi. Niestety u części chorych nadal nie udaje się uzyskać zadawalającego zmniejszenia aktywności choroby. Utrata odpowiedzi na leczenie biologiczne oznacza konieczność szukania nowych opcji terapeutycznych np. o innym mechanizmie działania. Dałoby to szansę nowej grupie pacjentów, nie reagującej na dostępne terapie, uzyskać remisję albo przynajmniej niską aktywność choroby. Im więcej leków o różnym mechanizmie działania, tym większa szansa doboru takiej terapii, która dla pacjenta będzie najbardziej skuteczna i dzięki której nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia, a jedynie je modyfikować, co pozwoli na zachowanie aktywności społecznej i zawodowej osób z RZS.

Edukacja kluczem do sukcesu

Chorzy na RZS nie muszą iść na kompromis, nie muszą rezygnować z przyjemności, podróży, nie muszą godzić się na ograniczenia i wyrzeczenia, nie muszą się bać i cierpieć fizycznie i psychicznie. Współczesna medycyna daje im możliwości szczęśliwego, pełnego, swobodnego i godnego życia z chorobą, a rosnąca z roku na rok świadomość społeczna, a także większe zrozumienie po stronie pracodawców, stwarza coraz to nowe możliwości. – wyjaśnia pomysłodawczyni kampanii Ewa Godlewska, chorująca na RZS od 12 lat, z firmy KnowPR.

Wyniki raportu „Codzienność z RZS” staną się podstawą do opracowania materiałów edukacyjnych w ramach zainaugurowanej ogólnopolskiej kampanii społecznej pod tytułem „RZS – nie rezygnuj”. Planowane są m.in.: uruchomienie portalu wiedzy o życiu i radzeniu sobie z chorobą, infografiki i filmy edukacyjne. Przeprowadzone mają być również regionalne warsztaty dla pacjentów, podczas których pacjenci z RZS dowiedzą się co można zrobić, aby nie rezygnować z dotychczasowego życia – dodaje Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, współorganizatora kampanii.

***

Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF” została powołana w 2000 roku jako platforma współpracy stowarzyszeń osób chorych na choroby reumatyczne. W 2009 roku została zarejestrowana w Krajowym Rejestrze Sądowym. Federacja jest pozarządową organizacją typu „non profit”, terenem działania jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, a siedzibą władz Warszawa.

Fundamentem działania Federacji jest dobro chorych na choroby reumatyczne bez względu na różnice wieku, płci, pochodzenia i światopoglądu. Federacja jest organizacją tworzącą wzajemne więzi, współpracę i porozumienie należących do niej stowarzyszeń. Federacja „REF” jest członkiem EULAR PARE i Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych.

 

Kontakt dla mediów:

Ewa Godlewska – ewa.godlewska@knowpr.pl; +48 720 871 777

Iga Rawicka – iga.rawicka@g-communication.pl; +48 600 600 166

 

Reumatoidalne zapalenie stawów

prof. nadzw. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska – Zastępca Dyrektora NIGRiR ds. klinicznych

 

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła zapalna układowa choroba tkanki łącznej o podłożu immunologicznym. Etiologia RZS nie jest dotychczas wystarczająco poznana, a w patogenezie tego schorzenia odgrywają rolę takie czynniki, jak: czynniki genetyczne i środowiskowe (np. palenie tytoniu). Choroba charakteryzuje się zapaleniem przeważnie symetrycznych stawów – głównie drobnych stawów rąk i stóp – bolesność stawu podczas ucisku, obrzęk stawu i tkanek okołostawowych, wysięk w stawie – bez zaczerwienienia skóry. Bólom i obrzękom stawów towarzyszy sztywność poranna wywołana gromadzeniem się płynu obrzękowego w zmienionych zapalnie tkankach podczas snu. Ponadto obserwuje się występowanie zmian ogólnoustrojowych – stany podgorączkowe, bóle mięśni, uczucie zmęczenia, brak łaknienia, utrata masy ciała.

 

Epidemiologia.

Choroba 3-krotnie częściej dotyka kobiet, a szczyt jej zachorowania przypada między 30 a 50 rokiem życia. U około 10-20% chorych choroba rozpoczyna się po 65 roku życia i różnica między zachorowalnością kobiet i mężczyzn jest znacznie mniejsza niż w przypadku RZS u młodych osób. Choroba dotyka od 0,5-1,5% populacji ludzi dorosłych. W Polsce szacuje się, że dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych.

 

Diagnostyka.

Diagnostyka RZS opiera się na stwierdzeniu bólu i obrzęku (zapalenia) stawów, ich lokalizacji i rodzaju zajętych stawów, czasie trwania zapalenia stawów oraz podwyższonych parametrów laboratoryjnych aktywności choroby takich jak odczyn opadania krwinek (OB) i białka ostrej fazy (CRP) a także obecności autoprzeciwciał występujących w tej chorobie takich jak czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała przeciwcytrulinowe  (anty-CCP, anty-ACPA). Wszystkie te parametry mieszczą się w najnowszych kryteriach diagnostycznych RZS wspólnych dla Europejskiej Ligi Reumatycznej (EULAR) i Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego (ACR) z 2010 roku (Tab.1).

RZS można rozpoznać przy sumie punktów ≥ 6.

Tabela 1. Kryteria rozpoznania RZS zgodnie z ACR/EULAR z 2010.

A. ZAJĘCIE STAWÓW Liczba punktów

1 duży staw

2-10 dużych stawów

1-3 małe stawy (z lub bez zajęcia dużych stawów)

4–10 małych stawów (z lub bez zajęcia dużych stawów)

> 10 stawów ( co najmniej 1 mały staw)

0

1

2

3

5

B. TESTY SEROLOGICZNE  

 Negatywny wynik RF i ACPA

Dodatni wynik w niskim mianie: RF lub ACPA

Dodatni wynik w wysokim mianie: RF lub ACPA

0

2

3

C. WSKAŹNIKI OSTREJ FAZY  

Prawidłowe wartości CRP i OB

Nieprawidłowe wartości CRP lub OB

0

1

D. CZAS TRWANIA OBJAWÓW  

< 6 tygodni

> 6 tygodni

0

1

Leczenie.

Stosowana terapia powinna być oparta na wspólnej decyzji pacjenta i lekarza.

Leczenie RZS oparte jest na 3 głównych zasadach.

  1. Postawienie rozpoznania i włączenie leczenia w ciągu 12 tygodni od pierwszych objawów choroby.
  2. Dobór terapii poprzez stałą kontrolę samopoczucia chorego i aktywności choroby, tak aby jak najszybciej uzyskać remisję choroby, a kiedy to jest niemożliwe niską aktywność choroby.
  3. Monitorowanie bezpieczeństwa stosowanego leczenia i schorzeń współistniejących.

Ostatnie lata badań nad RZS udowodniły, że skuteczność stosowanego leczenia bez względu na rodzaj leku, uzależniona jest od długości trwania choroby. Dla RZS stworzono pojęcie tzw. okna terapeutycznego tzn. czasu, w którym zastosowanie leczenia daje choremu największe szanse na osiągnięcie remisji, czyli całkowitego zahamowania postępu choroby, a co za tym idzie utrzymanie pełnej sprawności. Czas ten został zdefiniowany na 12 tygodni. Wiele badań prowadzonych jest nawet na wcześniejszym etapie choroby i włączenia terapii i dotyczy tzw. stanów przedklinicznych RZS tzn. takich, kiedy istnieje duże prawdopodobieństwo zachorowania a nie stwierdza się jeszcze typowych objawów klinicznych RZS. EULAR zdefiniował, że są to osoby, u których ktoś w rodzinie (w pierwszej linii pokrewieństwa) chorował na RZS, u których występuje ból stawów rąk, dotyczący stawów śródręczno-palcowych ze sztywnością poranną trwająca ponad godzinę, i u których stwierdza się dodatni test uciskowy. Do czynników dających ryzyko rozwoju RZS należy również obecność przeciwciał anty-CCP. Niemniej jednak nie ma aktualnie zaleceń, aby tę grupę jeszcze zdrowych osób leczyć profilaktycznie.

Do leków stosowanych w terapii RZS zalicza się:

  1. Klasyczne syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby – ksLMPCh (metotreksat, leflunomid, sulfasalazyna, hydroksychlorochina)
  2. Celowane syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby – csLMPCh – bariticinib, tofacitinim (w Polsce jeszcze nie refundowane)
  3. Biologiczne leki modyfikujące przebieg choroby – bLMPCh
    – inhibitory TNF-alfa: infliksimab, adalimumab, etanercept, golimumab, certolizumab
    – inhibitor IL-6 : tocilizumab
    – bloker cząstki CD80 i CD86  na powierzchni komórek prezentujących antygen: abatacept
    (w Polsce nierefundowany)
    – przeciwciało monoklonalne przeciw limfocytom B CD20: rituximab
  4. Biopodobne leki modyfikujące przebieg choroby: aktualnie dostępne są leki biopodobne dla infliksimabu, etanerceptu i adalimumabu.

Do leków najważniejszych w leczeniu tej choroby i stosowanego w pierwszej kolejności należy metotreksat. Lek ten cechuje duże bezpieczeństwo i skuteczność (zwłaszcza we wczesnej fazie choroby). Dodatkowym pozytywnym efektem metotreksatu jest jego działanie przeciwmiażdżycowe. Jest to o tyle ważne, że miażdżyca będąca chorobą o podłożu zapalnym rozwija się niezwykle szybko u chorych na RZS i jest przyczyną przedwczesnego zgonu z powodu powikłań sercowo-naczyniowych. Wykazano, że chorzy przyjmujący metotreksat rzadziej umierają z powodu tych powikłań i żyją dłużej, niż chorzy nie stosujący tego leku. Lek ten zwiększa skuteczność leków biologicznych i powinien być stosowany razem z nimi. Dawka skuteczna metotreksatu to 25-30mg przyjmowane 1 x w tygodniu.

W przypadku przeciwskazań do stosowania metotreksatu lub jego nietolerancji można stosować inne leki z tej grupy pojedynczo lub w terapii skojarzonej, za wyjątkiem hydroksychlorochiny, która powinna być stosowana tylko w terapii skojarzonej, ze względu na słabą siłę działania.

Glikokortykosteroidy (GKS) powinny być stosowane tylko na początku leczenia, w małych dawkach
i nie dłużej niż 6 miesięcy. Zastosowanie glikokortykosteroidów wraz z metotreksatem jako terapii inicjującej zwiększa szansę chorego na uzyskanie remisji i dlatego jest rekomendowane. Nie zaleca się stosowania glikokortykosteroidów przez okres dłuższy niż 6 miesięcy ze względu na objawy niepożądane, takie jak zwiększone ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych i zgonu zależne od stosowanej dawki i czasu przyjmowania oraz ryzyko nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, osteoporozy, zaćmy, jaskry i szeregu innych schorzeń.

Jeżeli leczenie 2. klasycznymi lekami modyfikującymi przebieg choroby jest nieskuteczne, należy bezzwłocznie zastosować leki biologiczne lub biopodobne lub celowane syntetyczne leki modyfikujące przebieg choroby (w Polsce jeszcze nie refundowane). W przypadku nieskuteczności jednego leku biologicznego lub biopodobnego wymienia się go na inny przy czym w terapii można zastosować 2 inhibitory TNF-Alfa, tociluzumab lub abatacept (w Polsce nie refundowany), zaś rituximab jest lekiem ostatniej linii – stosuje się go, kiedy dotychczasowe leczenie jest nieskuteczne.

Zmiany leków i stosowana terapia powinna być ukierunkowana na uzyskanie remisji lub niskiej aktywności choroby i na jej utrzymaniu.

Jednym z najważniejszych elementów skutecznego leczenia tej choroby jest:

  • dobra współpraca między pacjentem i lekarzem
  • wykrywanie i monitorowanie schorzeń współistniejących m. in. takich jak: depresja, fibromialgia, choroby sercowo-naczyniowe, choroby płuc, cukrzyca
  • zmniejszenie wpływu czynników środowiskowych wpływających negatywnie na przebieg choroby takie jak: otyłość, palenie tytoniu, infekcje w obrębie jamy ustnej (parodontoza)
  • stosowanie diety śródziemnomorskiej jako jedynej o udokumentowanym działaniu przeciwzapalnym
  • suplementacja witaminy D
  • stała rehabilitacja.

 

ERS (Edukacja-Rodzina-Społeczeństwo) jako sposób radzenia sobie z RZS

dr Tomasz Sobierajski

Medyczne definicje chorób przewlekłych, do których należy reumatoidalne zapalenie stawów, skupiają się na trzech elementach. Po pierwsze, choroba przewlekła (chronic disease) ma złożoną przyczynowość, z wieloma czynnikami, które powodują jej wystąpienie, po drugie, ma długi okres rozwoju, przy czym w pierwszej fazie może występować niemalże bezobjawowo, a po trzecie, powoduje poważne komplikacje zdrowotne przez cały, często wieloletni okres trwania, prowadząc do upośledzenia funkcji życiowych oraz do niepełnosprawności. Jednak badacze przedmiotu coraz częściej zwracają uwagę na to, że model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. „stylu życia” pacjentów, włączając w to, jak zaleca WHO również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta.

Z tego powodu niezwykle ważne wydało się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej
i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest raport z badań Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Badanie to dostarcza kolejnej, niezwykle ważnej, dużej porcji wiedzy na temat „jakości życia” osób, które chorują na reumatoidalne zapalenie stawów.

Respondenci wyraźnie wskazują na to, że choroba ta jest niezwykle dokuczliwa – wiele zależy od tego jak często pojawiają się epizody zaostrzenia choroby i remisje. Silny ból towarzyszący chorobie i jej nieprzewidywalność (nigdy nie wiadomo, kiedy i w jakim nasileniu ból się pojawi) powoduje nierzadko wykluczenie osób z RZS z pełnionych ról społecznych (rodzica, pracownika, przyjaciela). Oprócz bólu ważną, wskazywaną przez badanych, składową choroby jest stałe poczucie zmęczenia oraz stany depresyjne, które mogą mieć silne umocowanie w świadomości, że RZS jest chorobą nieuleczalną
i będzie towarzyszyć osobom, które mają tę chorobę do końca życia.

Najważniejsze – ze społecznego punktu widzenia – wyniki badania można zawrzeć w akronimie ERS:
E jak edukacja, R jak rodzina i S jak społeczeństwo. Zanim jednak przejdę do ich omówienia warto zwrócić uwagę na to, że jest jeszcze jeden faktor silnie determinujący samopoczucie osób z RZS. Jest to strach, obawa, niepokój, o to co teraz i o to, co w przyszłości. Strach osób z RZS dotyczy głównie tego, w jakim kierunku choroba będzie się rozwijała, w jakim stopniu ograniczy ich sprawność oraz
z jakich elementów życia będzie ich sukcesywnie wykluczać. Obawa dotyczy również tego, że ich mniejsza lub większa niepełnosprawność uzależni je od innych osób nawet przy wykonywaniu prostych, codziennych czynności.

Odpowiedzią na ograniczenie strachu, niepokoju, obaw osób z RZS związanych z chorobą jest skupienie się, pielęgnowanie i rozwijanie (w skali indywidualnej i społecznej) 3 elementów – o których była mowa powyżej: edukacji, relacji rodzinnych i relacji społecznych.

E jak edukacja. Badani dość dobrze oceniają swoją wiedzę na temat RZS. Niestety szczegółowe pytania dotyczące terapii lub samego przebiegu choroby pokazują, że w wielu wypadkach wiedza badanych nie jest oparta na faktach, a na mitach, jak chociażby ten, że RZS jest chorobą wyleczalną. Ale w edukacji osób z RZS nie chodzi tylko o zwiększenie poziomu ich wiedzy na temat choroby, ale także pojmowanie edukacji na temat choroby w jej ciągłym, całożyciowym procesie w ramach uczenia się przez całe życie o chorobie przewlekłej (lifelong learning chronic disease). RZS jako choroba przewlekła będzie towarzyszyła chorym do końca ich życia. Przez ten czas – dzięki rozwojowi medycyny jest to często kilkadziesiąt lat – pod wpływem choroby będzie zmieniało się ich ciało, ale również będą pojawiały się nowe formy terapii RZS. Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby, po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad chorobą (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii.

R jak rodzina. Bardzo pozytywnym elementem zbadanych postaw osób z RZS jest to, że – ich zdaniem – w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Co więcej, RZS w większości przypadków nie miało wpływu na to, że związki badanych osób rozpadły się z powodu choroby. Również rezygnacja z posiadania dzieci z powodu RZS nie jest częsta. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważny w chorobie przewlekłej, ponieważ choroba „towarzyszy”, jest i będzie „obecna” w relacji cały czas. A im szybsza akceptacja i świadomość całożyciowego charakteru choroby, która będzie zmienna w czasie, tym lepiej dla bliskich relacji, które osoba z RZS tworzy z innymi.

S jak społeczeństwo. Badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, takich jak ból i stałe poczucie zmęczenia, starają się – na tyle na ile to możliwe – być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Każda choroba oprócz fizjologicznych procesów, w ramach których dotyka ciała danej osoby jest także wpisana w kulturowy, społeczny aspekt. To my jako społeczeństwo, w tym również chorzy z RZS, definiujemy to, jaki będzie stosunek innych ludzi do osób z RZS. Na ile i czy w ogóle, będą wykluczani ze społeczeństwa. Jakie rozwiązania prawne i socjalne zaproponujemy osobom chorym, żeby – pomimo choroby – żyło im się lepiej. Osoby z RZS, które brały udział w badaniu w większości podkreślają, że choroba jest dla nich dużym wyzwaniem. Nie tylko
z powodów dolegliwości fizycznych, ale również ze względu na swój chroniczny charakter oraz nieprzewidywalny przebieg.

Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i bliskich osobach, które – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS.

RZS nie da się wyleczyć, jest to choroba trudna, zaskakująca, ograniczająca i bolesna. Dzięki szerokiej edukacji wśród osób z RZS oraz tej, nakierowanej do społeczeństwa, a w efekcie do zmiany postaw
i podwyższeniu poziomu wiedzy o RZS możemy wspólnie sprawić, że osobom z RZS będzie łatwiej znosić codzienne zmagania z chorobą.

Dominika Pawlas, pacjentka z RZS

„SPOWIEDŹ”

 Siedzę właśnie w malutkiej warszawskiej kawiarence, w centrum. Lubię ją – serwują pyszne i tanie prosecco. Napawam się bąbelkami dla dorosłych, czując, że wygrałam. Dziś celebruję nie życie, ale dane mi chwile.

Bez bólu, bez łez, bez pretensji do świata, albo do Boga. O tak, ten to się ode mnie nasłuchał… Że jak tak można? Czy mało kłód w życiu miałam, żeby jeszcze teraz to? Magiczne trzy litery, dudniące w uszach jak wyrok niepełnosprawności. RZS. Dla niewtajemniczonych – Reumatoidalne Zapalenie Stawów.

Ale zacznę od początku – ledwo co wyprowadziłam się, 8 miesięcy po ślubie, od męża. Chciałam odpocząć. No to miałam. Leżałam przykuta do łóżka i nie mogąc wstać. „Dlaczego to tak boli?” – myślałam. Płakałam. Czułam się więźniem swojego ciała. Miałam zacząć nowe życie, ale nie tak przecież ono miało wyglądać! Wtulałam się w mojego kota. Zakrywałam się kołdrą przed światem. Nie chciałam wstawać, nie chciałam żyć. Rankami czołgałam się do toalety, moje człowieczeństwo zostało poniżone. Zostałam sprowadzona do parteru dosłownie i w przenośni, w przeciągu miesiąca od rozpoznania choroby. Szpilki zamieniłam na szerokie kapcie. Spodnie na spódnice – łatwiej się zakłada, nie mają guzików. Najchętniej jednak przemieszczałam się w ciepłym, fioletowym szlafroku. Chodzeniem bym tego nie nazwała.

Póki co leki ciągle nie działały, nawet najmniejsze czynności były dla mnie wyzwaniem. Odkręcenie kranu, ubranie się, wyjście z wanny, trzymanie kubka z herbatą. Aj, moje dłonie! Kiedyś tak sprawne manualnie, prawie jak dłonie pianistki, wtedy wyglądały jak nieporadne serdelki. Bolące serdelki. Co ja pocznę, przecież ja pracuję rękami. Moje plany o przeprowadzce do Warszawy legły w gruzach. Jest zima 2012. Choroba osiąga apogeum, po 3 miesiącach. Mieszkam w zimnym mieszkaniu, jest ok 13, w porywach do 15 stopni. Nie działają dwa z 3 kaloryferów. Leżę głównie pod kocem, przed telewizorem. W szlafroku, czapce, czasem rękawiczkach, zmieniając średnio co 2 godziny termofor. No i mój kochany futrzany przyjaciel, grzejemy się nawzajem. Wciągam filmy jeden za drugim. Wszystko jedno jakie, niech tylko ten dzień minie, może w kolejnym leki zaczną działać i poczuję ulgę. Nie rozmawiam prawie z nikim. Zniknęłam. Nie chcę się tłumaczyć znajomym, to zbyt trudne. Czasem odwiedza mnie przyjaciółka, ale nawet jej mówienie O TYM wywołuje łzy.

Nie dostałam za wiele wsparcia w tym czasie. Nikt z moich bliskich nie wiedział, jak zareagować. Nie mam żalu, nie wiem jak sama bym zareagowała. Rodzina potraktowała mnie jako hipochondryczkę, która pewnie zmyśla domagając się uwagi. Tata, na dodatek, gdy go prosiłam o pomoc w domowych sprawach, mówił, żebym mu zapłaciła.

Czasem nie wierzyłam w to, co się dzieje. To jest naprawdę moje życie?

Leżałam w łóżku i krzyczałam, że „pi*****ę takie życie”. Godzinami. Potem dzwoniłam do męża, mówiąc, że jest kiepsko i prosząc go o przysługę. Gdy nie będę mieć już siły by walczyć, niech przyjedzie i zakończy mój żywot. Jakkolwiek, byle chociaż bezboleśnie. Tydzień później na moim nadgarstku powstał tatuaż „never give up” (tłum. nigdy się nie poddawaj), jako motywacja do przetrwania. Mijają miesiące. Jest raz lepiej, raz gorzej, zaczynam się przyzwyczajać do nowej sytuacji. W międzyczasie odwiedzam babcię, która zaprowadza mnie do swojej sąsiadki, pani Janki. Pani Janka siedzi na wózku i ma zaawansowane RZS. Babcia pokazuje mi, co może mnie czekać…

O NIE. Nie ma mowy!

Dużo czytam. Szukam odpowiedzi. Zaczynam terapię sama ze sobą. Kiedy zaczynają się dni bez bólu, cieszę się każdym dniem. W końcu czuję siłę, ale jestem już trochę inną osobą. Niby tą samą, ale jednak nie tą samą Dominiką. To były długie dwa lata, mam wrażenie, jakby minęło z pięć. W końcu wymodlona przeprowadzka do Warszawy. Przez ostatnie dwa lata utrzymywałam się głównie z oszczędności, ewentualnie z wpadających od czasu do czasu zleceń. Było ciężko. Szczególnie, gdy miałam ostatnie grosze na koncie i musiałam dokonać wyboru – saszetka dla kota czy bułka dla mnie.

Nowa praca w stolicy, teraz stać mnie na lepsze saszetki i wypasione bajgle przekładane awokado, pastą jajeczną i rukolą. W końcu jestem tu, gdzie chciałam być. Mój kot i ja mamy się świetnie. Do czasu.

Mijają dwa lata od przeprowadzki, leki przestają działać. Jest 2016. Ląduję w szpitalu na hospitalizację, jednak mój stan jest zbyt dobry, żeby dostać lepsze leki biologiczne. Ale jak to? Przecież ja znów ledwo chodzę! Chcę dalej pracować, tworzyć, żyć, nie chcę wrócić do stanu poprzedniego. Na szczęście osoby w pracy myślą, że kuleję od zbyt intensywnych treningów. Albo nie pytają wcale. Idę do mojej reumatolog. Płaczę z bezradności, znowu. Niech mi da cokolwiek, niech tylko to się skończy. Cudowna, bez mrugnięcia okiem, wpisuje mnie do badania klinicznego, abym była jedną z osób testujących lek nowej generacji. Wszyscy wokół „i tak chcesz być królikiem doświadczalnym?” A mam wybór? Leki nie działają, NFZ odmówił mi pomocy. Nie chcę być niepełnosprawna. Nie chcę być jak ś. p. pani Janka. Mogę być królikiem, chomikiem, myszą laboratoryjną, czymkolwiek. Wezmę wszystko, by ból odszedł. By znów zagościła radość w moim życiu, uśmiech na twarzy. Nie grymas bólu i łzy.

Po miesiącu dostaję leki. Zadziałały od razu. Działają do dziś. Żałuję, że ani babcia, ani mój futrzak nie mogą już tego zobaczyć. Tego, że nawet codziennie zapominam, że jestem chora. Funkcjonuję jak zdrowa osoba, tylko biorę tabletki. Chodzę na terapię i pracuję nad sobą. Mam nowe marzenia, wróciłam do ukochanej fotografii. Chcę podróżować po świecie, robić zdjęcia i być wolna jak ptak. Kochać to co robię, kochać życie. Wierzę, że wszystko siedzi w głowie i jeśli tam się naprawię, to ciało też to odczuje. Liczę na to, że kiedyś będę wolna od bólu i tabletek, bez strachu „co jeśli”. Miło jest obracać się w łóżku i przeciągać rankami, albo pić herbatę z ogromnego kubka. Nosić dumnie szpilki i powabne spódnice (tym razem z wyboru, a nie przymusu). Chodzić, biegać, uśmiechać się. Wdychać słońce, wydychać radość życia. Lepiej, lżej, inaczej. Dojrzalej. Choroba jest brutalna, zmienia. Nie ważne, czy na lepsze, czy gorsze. Nie traktuj jej jak wroga, staraj się ją zrozumieć i okiełznać. To taki trochę nieproszony gość, który wprowadził chaos i za długo się rozsiadł. Może odpuści, kiedyś sobie pójdzie.

Tymczasem warto cieszyć się czasem, który został nam dany i wykorzystać go do cna.  Nie rezygnuj.

Kinga Boćkowska, pacjentka z RZS

11 lat – tyle właśnie miałam, gdy to wszystko się zaczęło. Piątek, zwolnienie ze szkoły, pierwsza wizyta u ortopedy – i pierwsza punkcja kolana. Po trzech dniach kolejna wizyta i kolejna punkcja. Kolejne trzy dni – to samo. Później dostałam skierowanie na oddział ortopedii w Białymstoku – moja pierwsza wizyta w szpitalu. Poleżałam kilka dni i wyszłam z gipsem na nodze do domu. Po ponad miesiącu, gdy zdjęto mi go, doktor pokazywał studentom „przykład zdrowego kolana”. Cóż, nie było ono właściwie  takie zdrowe, ponieważ po kolejnych kilku dniach znowu trafiłam na punkcję. Wtedy zaczęła się właściwa diagnoza – skierowanie na dziecięcą reumatologię.  6 piętro w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku przez dłuższy czas było dla mnie jak drugi dom.

Ból stał się dla mnie praktycznie codziennością – prawe kolano, później lewe, prawy nadgarstek, później lewy, kostki, biodra, łokcie.  Czy większy, czy mniejszy – zawsze w jakiś sposób mi towarzyszy. Ale do wszystkiego trzeba się w życiu przyzwyczaić.

Często słyszę pytanie „A jak  to było jak już zrozumiałaś, że te problemy będą z tobą całe życie?”. Mówiąc szczerze – moja odpowiedź na to pytanie zawsze jest inna. Z biegiem czasu nabieram innego spojrzenia na różne rzeczy. Przecież każdy z nas boryka się z jakimiś problemami, nie ma osoby, której życie byłoby idealne. Każdy z nas spotyka na swojej drodze przeszkody, które musi w jakiś sposób pokonać. Nie ma innego wyjścia.  Zawsze trzeba znaleźć jakąś motywację, jakiś cel i robić wszystko by go osiągnąć.

Pierwszym moim celem było pojechanie na koncert Lany Del Rey – gdy wokalistka była w Polsce w 2013 roku leżałam w szpitalu ze spuchniętymi kolanami.  Po tym postanowiłam sobie, że będę na najbliższym europejskim koncercie. I udało się – 20 czerwca 2014 roku zobaczyłam ją po raz pierwszy w Berlinie. Od tamtego czasu zawsze na koncercie stoję na samym środku, w pierwszym rzędzie – nie ważne ile czasu przed muszę zacząć ”kolejkować” – czy to 6 godzin, 10 godzin, czy nawet więcej.  W 2016 roku miałam możliwość spotkania Lany i porozmawiania z nią. Nigdy nie zapomnę słów, które mi wtedy powiedziała – dalej są dla mnie ogromną motywacją. Słowa te bardzo zmieniły moje nastawienie do życia. Było to dokładnie 3 czerwca – chwilę po spotkaniu zaobserwowała mnie na Instagramie, a ja stałam się pierwszą obserwowaną przez nią polską fanką.

Mimo, iż przez chorobę musiałam zrezygnować z wielu pasji, jak na przykład wspinanie się, taekwon-do, malowanie – znalazłam inną pasję – jazdę  konną. Kontakt z końmi pozwalał mi odpocząć od codzienności i realizować się w inny sposób. Udało mi się zdobyć Brązową Odznakę Jeździecką. Obecnie mam chwilę przerwy w tym sporcie, jednak od razu po maturze planuję do tego wrócić.

Większość ludzi nie potrafi tego zrozumieć ani w ten sposób myśleć – zawsze trzeba znaleźć pewnego rodzaju złoty środek. To nie jest przecież tak, że jesteśmy w stu procentach zdrowi lub w ogóle nie jesteśmy w stanie chodzić i się ruszać. Większość czasu nasza choroba – RZS – jest niewidzialna. Zresztą ból czy inne trudności związane z chorobą nie są czymś, co się pokazuje.  Wychodząc ze znajomymi, będąc w szkole, na koncertach, czy na różnych wyjazdach, praktycznie nigdy nie daje po sobie poznać, że coś jest nie tak – do momentu, gdy już naprawdę nie daję rady.

Oczywiście nie zawsze daję radę funkcjonować jak inni – są dni, gdy nie jestem w stanie podnieść się z łóżka. Nawet teraz, pisząc, jest to ostatnia rzecz, która przyszła mi do głowy,  bo staram się o tym nie myśleć, wyrzucić to z głowy.  Co jakiś czas się to zdarza, ale trzeba żyć dalej pamiętając o tym, co jest dla nas najważniejsze, cokolwiek by to nie było.

 

 

RZS nie rezygnuj 2019 – Raport